Schwerpunkte
- Patientenrelevante Endpunkte in der Pädiatrie (Selbst-/Proxy-Bericht)
- Ambulantes Assessment & Computer-Adaptives Tests in der Pädiatrie
- Verhaltensindikatoren für Lebensqualiät und Wohlbefinden von Kindern
- Präventionsprogramme für Jugendliche
- Transitionsprogramme- & -forschung
Kooperationen
- Dr. Willyane Alvarenga, Universität von São Paulo
- Prof. Dr. Catherine Arnaud, Universität Toulouse
- Prof. Dr. Monika Bullinger, Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf
- Prof. Dr. John Chaplin, Universität Göteborg
- Prof. Dr. Jérôme Fauconnier, Universität Grenoble
- Prof. Dr. Nicole von Steinbuechel, Universitätsmedizin Göttingen
- Prof. Dr. Ute Thyen, Universitätsmedizin Lübeck
Projekte
Geplante Projekte
PROMPT
Erfassung des Patientenerlebens & psychosozialer Effekte telepädiatrischer Versorgung (Patient-Reported Outcome Measurement in Pediatric Telemedicine)
Laufende Projekte
CAT: Child to Adult Transitions
Im Forschungs- und Innovationsprojekt „CAT: Child to Adult Transitions“ suchen Wissenschaftler*innen aus Dänemark und Deutschland gemeinsam nach Lösungen, um den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenbehandlung besser vorzubereiten. Die Jugendlichen sollen in diesem Prozess stärker unterstützt werden, um das Risiko zu verringern, dass die Behandlung in dieser Übergangsphase unterbrochen oder abgebrochen wird.
Insgesamt sind zehn deutsche und dänische Institutionen beteiligt. Das Projekt „CAT“ erhält knapp 2,6 Millionen Euro Förderung durch das Interreg-Programm Deutschland-Dänemark. Leitung des Projektes ist das Universitätskrankenhaus der dänischen Region Seeland. Unser Lehrstuhl übernimmt die wissenschaftliche Implementierung einer Transitionsschulung, die die Kompetenzen der Jugendlichen und jungen Erwachsenen in der Bewältigung des Übergangs von der pädiatrischen zur Erwachsenenmedizin verbessern soll.
CAT wird in grenzübergreifender Zusammenarbeit forschungsbasierte Transitionsprogramme weiterentwickeln und implementieren, die auf den Erfahrungen und Bedürfnissen junger Patient*innen beruhen. Mit Hilfe von Transitions-Teams, Workshops und digitalen Lösungen werden die jungen Menschen auf ihren Transitionsprozess vorbereitet. Die angestrebten Verbesserungen bei der Behandlung jugendlicher Patient*innen beim Übergang ins Erwachsenenalter kommt somit Betroffenen in der gesamten Region zugute. Sie können dann mit neuen Methoden und Gesundheitstechnologien behandelt werden.
Das Projekt setzt besonders auf grenzübergreifende Zusammenarbeit, Erfahrungsaustausch und die Kapazitätserweiterung der beteiligten Gesundheitsinstitutionen. Damit leiten Deutschland und Dänemark gemeinschaftlich einen wertvollen Beitrag zur Unterstützung junger Patient*innen ein.
Intelligente, Chatbot-assistierte Nachsorge der Depression bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Projektleitung: Prof. Dr. Eva-Lotta Brakemeier
Privileg-M - Teilprojekt: Ambulantes Assessment. Gefördert aus Mittel des Europäischen Sozialfonds (Förderung von Nachwuchswissenschaftler/innen in exzellenten Forschungsverbünden). Projektlaufzeit: 01.10.2018 - 31.03.2022
Abgeschlossene Projekte
Bewältigung der Herausforderungen einer erfolgreichen Transition von jungen Erwachsenen mit Behinderung: Teilhabe, Gesundheit und Lebensqualität im Lebensspannenansatz
gefördert durch die DFG (FKZ: SCHM 2683/6-1)
Laufzeit: 01.03.2017 - 28.02.2020
Das Forschungsprojekt hat die Bedürfnisse von jungen Menschen mit Behinderungen, die sich in der Transitionsphase vom Jugendalter zum Erwachsensein befinden, zum Gegenstand und untersucht den Einfluss von physischen, sozialen und psychologischen Umweltfaktoren auf die Teilhabe in der Gesellschaft sowie die Lebensqualität von jungen Erwachsenen mit Zerebralparese.
Junge Menschen mit Behinderungen bilden eine wachsende Gruppe von Mitbürgern, die durch eine zunehmend bessere Gesundheitsversorgung, neue Kommunikationstechnologien und veränderte soziale Einstellungen in der Gesellschaft eine inklusive Lebensweise erreichen können. Sie haben sowohl das Recht als auch den Wunsch, gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Es bestehen jedoch weiterhin Barrieren und Einschränkungen durch eine fragmentierte gesundheitliche Versorgung jenseits des Kindes- und Jugendalters, mangelnde Integration von gesundheitlichen, sozialen, ausbildungs- und berufsbezogenen Versorgungsangeboten, Barrieren in der physischen Wohnumwelt und der Gemeinde und stigmatisierende Einstellungen. Diese Faktoren resultieren in Isolation, erhöhter Vulnerabilität, eingeschränktem Zugang und verminderter Beteiligung. Aufgrund geringerer Beschäftigungsraten und schlechteren Ausbildungsabschlüssen ist die Armutsrate von 70% deutlich erhöht im Vergleich zu nicht-behinderten jungen Menschen.
Das Ziel des Projektes ist, Bedingungsfaktoren für eine erfolgreiche Transition zum Erwachsensein für junge Menschen mit Zerebralparese zu untersuchen, die in unterschiedlichen Regionen in Frankreich und Deutschland leben. Zerebralparese wird als charakteristisches Beispiel für eine Behinderung mit einem breiten Spektrum von Ausprägungen untersucht. Es sollen unterstützende, positive Einflussfaktoren wie auch Barrieren identifiziert werden, wobei der Schwerpunkt auf beeinflussbaren Faktoren der physischen Umwelt und der Gesundheitsversorgung liegt. Vergleiche mit der Allgemeinbevölkerung im gleichen Lebensabschnitt erlauben eine Abschätzung, in welchen Lebensbereichen am häufigsten Einschränkungen bestehen. In einer longitudinalen Kohorte liegen bereits Daten aus der Kindheit und Jugend der Teilnehmer mit Zerebralparese vor, sodass die Einflussfaktoren in einem Lebensspannenansatz untersucht werden können. Der primäre Endpunkt ist die Teilhabe nach der Definition der International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) der WHO (2001). Der Endpunkt wird gemessen als die Quantität der sozialen, altersangemessenen Aktivitäten als auch die subjektive Wahrnehmung der Teilhabe. Sekundäre Endpunkte sind der Gesundheitsstatus und die gesundheitsbezogene Lebensqualität, ein multidimensionales Konzept über die positiven und negativen Aspekte des Lebens. Prädiktoren sind soziale und physische Umweltfaktoren, Sozialstatus, Gesundheitsversorgung und Beschäftigung, die die regionale Variation berücksichtigten.
gefördert durch das Bundesminsterium für Bildung und Forschung (BMBF) - FKZ 01 GX 1005
Laufzeit: 04/2011 - 11/2014
Hintergrund
Für Jugendliche mit chronischen Krankheiten stellt der Übergang von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Versorgungssystemen eine besondere Herausforderung dar. Es ist bekannt, dass sich nach Entlassung aus pädiatrischer Betreuung die Zahl der regelmäßigen Arztbesuche und der Krankheitsverlauf verschlechtern können.
Transitions-Programme variieren in der Qualität und Übergangssprechstunden sind in Deutschland bisher nur sehr vereinzelt eingeführt. In der Kinder- und Jugendmedizin existieren zwar qualitätsgesicherte Patientenschulungen für relativ häufige Erkrankungen, aber viele Fragen der Versorgung werden noch immer mit den Eltern und nicht den betroffenen chronisch erkrankten Jugendlichen geklärt. Ziel des Projektes ist es, eine krankheitsübergreifende, patientenzentrierte Schulung für Jugendliche zur Erhöhung der Selbstkompetenz im Umgang mit Versorgungsfragen zu entwickeln, die insbesondere für die Übergangsversorgung von Relevanz sind.
Ziel und Fragestellung
Betrachtet wird die Übergangsversorgung chronisch kranker Jugendlicher aus deren eigener und der Sicht ihrer Ärzte. Ziel ist die Entwicklung einer Transitionsschulung für chronisch kranke Jugendliche und somit das verbesserte Selbstmanagement der Erkrankung, Stärkung der Motivation und Autonomie, Übernahme von Eigenverantwortung in der gesundheitlichen Versorgung und eine sinnvolle und effiziente Nutzung der Angebote des Gesundheitswesens (Empowerment).
Methodik
Zur Vorbereitung der Interventionsstudie werden Fokusgruppen und Einzelinterviews mit chronisch kranken Jugendlichen (N=28) mit Diabetes Typ 1, Mukoviszidose und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen und Experteninterviews mit Ärzten/Psychologen durchgeführt und mittels qualitativer Inhaltsanalyse strukturiert ausgewertet, um die Bedürfnisse und Wünsche von chronisch kranken Jugendlichen in der Übergangsversorgung aus ihrer subjektiven Sicht im weiteren Studienverlauf und in der Entwicklung des Schulungsmoduls berücksichtigen zu können.
Parallel dazu wird eine psychometrische Testung von Fragebögen zur Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung (CHC-SUN, adaptierte Version für junge Erwachsene) und zur selbst wahrgenommenen Gesundheitskompetenz chronisch kranker Jugendlicher in verschiedenen Kinderkliniken und Rehabilitationseinrichtungen sowie als Online-Befragung durchgeführt.
In Kooperation mit der ModuS-Projektgruppe des Kompetenznetzes Patientenschulung im Kindes und Jugendalter e.V. (KomPaS) wird eine Transitionsschulung entwickelt, die Jugendliche im Prozess der Transition unterstützen und kompetent für den Übergang machen soll. Die Transitionsschulung behandelt thematisch sowohl den Transfer in die Erwachsenenmedizin, also den Wechsel der Versorgungsinstitutionen und behandelnden Ärzte, als auch das Erwachsenwerden mit einer chronischen Erkrankung in Bezug auf Berufsausübung, Alleinleben, Partnerschaft und der Loslösung von den Eltern. Sie ist niedrigschwellig und ressourcenorientiert angelegt und beinhaltet fachlichen Input durch die Leitung und betroffene junge Erwachsene als ExpertInnen, Kleingruppenarbeit (z.B. Rechercheübungen im Internet), Erfahrungsaustausch in der Gruppe, moderierte Diskussionen sowie Selbstreflexionsübungen.
Im Rahmen einer kontrollierten Interventionsstudie soll die Transitionsschulung an einer Stichprobe von 240 Jugendlichen (15-19 Jahre alt) evaluiert werden. Die Jugendlichen (mit Diabetes Typ 1, Mukoviszidose und chronisch entzündlichen Darmerkrankungen) werden über Spezialambulanzen in Schwerpunktkrankenhäusern, Spezialsprechstunden in niedergelassenen Arztpraxen (Diabetologie, Pneumologie, Gastroenterologie) sowie über kooperierende hausärztlich tätige Kinder- und Jugendärzte sowie Ärzte für Allgemeinmedizin rekrutiert.
Zielgrößen sind neben den Selbstmanagement, Motivation und Autonomie auch die Versorgungszufriedenheit der Patienten und Ärzte, die Verbesserung des klinischen Verlaufs von Erkrankungen und die Verbesserung der Lebensqualität.
Das Projekt hat eine Laufzeit von drei Jahren (04/2011 - 04/2014). Die Projektleitung liegt bei Prof. Silke Schmidt vom Lehrstuhl Gesundheit und Prävention, Institut für Psychologie der Universität Greifswald. Die Kooperationspartner des Projekts sind die Universitätskliniken für Kinder und Jugendliche Greifswald, das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck und Kiel in Kooperation mit niedergelassenen Spezialambulanzen; niedergelassene hausärztlich tätige Kinder- und Jugendmediziner; erwachsenen-medizinische Fachärzte, das Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter (KomPaS) mit der ModuS-Arbeitsgruppe unter der Leitung von Dr. Rüdiger Szczepanski; die Mobile Diabetesschulung Schleswig-Holstein und die Selbsthilfegruppe Mukoviszidose.
gefördert durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF)
Laufzeit: 02/12 - 10/14
Qualifikationsarbeiten
- Psychometrische und konzeptuelle Analyse von patientenorientierten, gesundheitspsychologischen Konstrukten bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen in entwicklungsbezogener Perspektive (Henriette Markwart, 2019)
- Das Potential von Verhaltensdaten als Indikatoren des Wohlbefindens im Kindesalter – ein intensives Längsschnittstudiendesign im naturalistischen Setting (Marie Bischoff, in Arbeit, Promotionsarbeit zum Dr. rer. nat.)
- Verlauf von und Einflussfaktoren auf pränatale und postpartale mütterlicher Bindung – eine Längsschnittstudie im naturalistischen Setting (Marie Bischoff, in Arbeit, Promotionsarbeit zum Dr. rer. med.)
Publikationen
Chaplin, J., Muehlan, H., & Arbuckle, R. (2020). Registered reports and pediatric research. Quality of Life Research.(OnlineFirst) https://doi.org/10.1007/s11136-020-02702-3
Bischoff, M., Schmidt, S., & Muehlan, H. (2020). Development and Validation of the Child Humor Orientation Scale Short‐Form. Humor. (OnlineFirst) https://doi.org/10.1515/humor-2020-0020
Alvarenga, W.A., Nascimento, L.C., dos Santos, C.B., Biaggi Leite, A.C.A., Muehlan, H., Schmidt, S., Bullinger, M., de Carvalho, E.C., Bredle, J., Arnold, B., Coelho, R.C., Vieira, M. (2019). Measuring spiritual well‐being in adolescents with chronic illness using the Brazilian FACIT‐Sp‐12: Age adaptation of the self‐version, development and validation of the proxy‐version. Journalof Religion & Health. (OnlineFirst) https://doi.org/10.1007/s10943-019-00901-y
Klein, M.O., Barthel, D., Thyen, U., Otto, C., Nolte, S., Meyrose, A.‐K., Fischer, F., Schmidt, S., Devine, H., Muehlan, H., Walter, O., Mierke, A., Fischer, K.I., Ankermann, T., Rose, M., Ravens‐ Sieberer, U. (2018). Der Kids‐CAT. Eine Übersicht zu Validität, Praktikabilität, Akzeptanz und klinischer Relevanz eines neuentwickelten Instruments zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen. Pädiatrische Praxis, 90, 283‐292.
Menrath, I., Ernst, G., Szcuepanski, R., Lange, K., Bomba, F., Stab, D., Muehlan, H., & Thyen, U. (2018). Effectiveness of a generic transition‐oriented patient education program in a multicenter, prospective and controlled study. Journalof Transition Medicine. (Online First) https://doi.org/10.1515/jtm-2018-0001
Thyen, U., Ittermann, T., Flessa, St., Muehlan, H., Birnbaum, W., Rapp, M., Marshall, L., Szarras‐ Capnik, M., Bouvattier, Cl., Kreukels, B.P.C., Nordenstroem, A., Roehle, R. & Koehler, B. on behalf of the dsd‐LIFE group. (2018.). Quality of health care in adolescents and adults with disorders/differences of sex development (DSD) in six European countries (dsd‐LIFE). BMC Health Services Research, 18, 527. https://doi.org//10.1186/s12913-018-3342-0
Bomba, F., Markwart, H., Muehlan, H., Menrath, I., Ernst, G., Thyen, U., & Schmidt, S. (2018). Adaptation and validation of the German Patient Activation Measure for adolescents with chronic conditions in transitional care: Pam® 13 for Adolescents. Research in Nursing & Health, 41(1), 78–87. https://doi.org/10.1002/nur.21831
Schmidt, S., Markwart, H., Bomba, F., Muehlan, H., Findeisen, A., Kohl, M., . . . Thyen, U. (2018). Differential effect of a patient-education transition intervention in adolescents with IBD vs. Diabetes. European Journal of Pediatrics, 177(4), 497–505. https://doi.org/10.1007/s00431-017-3080-z
Barthel, D., Fischer, K., Nolte, S., Otto, C., Reisinger, S., Dabs, M., Thyen, U., Klein, M., Muehlan, H., Ankermann, T., Walter, O., Rose, M. & Ravens‐Sieberer, U., for the Kids‐CAT Study Group (2016.). Implementation of the Kids‐CAT in clinical settings: A newly developed computer‐ adaptive test to facilitate the assessment of patient‐reported outcomes of children and adolescents in clinical practice in Germany. Quality of Life Research, 25, 585‐594. https://doi.org/10.1007/s11136-015-1219-9
Bomba, F., Herrmann-Garitz, C., Schmidt, J., Schmidt, S. & Thyen, U. (2016). An assessment of the experiences and needs of adolescents with chronic conditions in transitional care: a qualitative study to develop a patient education programme. Health & Social Care in the Community, EFirst. https://doi.org/10.1111/hsc.12356
Kietzmann, D., Wiehn, S., Kehl, D., Knuth, D. & Schmidt, S. (2016). Migration background and overall satisfaction with pre-hospital emergency care. Applied Nursing Research, 29, 96-100. http://dx.doi.org/10.1016/j.apnr.2015.05.009
Schmidt, S., Thyen, U., Herrmann-Garitz, C., Bomba, F. & Muehlan, H. (2016). The Youth Health Care measure-satisfaction, utilization, and needs (YHC-SUN)-development of a self-report version of the Child Health Care (CHC-SUN) proxy-measure. BMC Health Services Research, 16(1), 1-12. https://doi.org/10.1186/s12913-016-1419-1
Thyen, U., Bomba, F., Menrath, I., Schmidt, J., Szczepanski, R., Ernst, G. & Schmidt, S. (2016). Patientenschulungen in der Transition: Empowerment für Jugendliche mit chronischen Erkrankungen. Pädiatrie & Pädologie, 1-6. https://doi.org/10.1007/s00608-016-0347-y
Devine, J., Otto, C., Rose, M., Barthel, D., Fischer, F., Mülhan, H., Nolte, S., Schmidt, S., Ottova-Jordan, V. & Ravens-Sieberer, U. (2015). A new computerized adaptive test advancing the measurement of health-related quality of life (HRQoL) in children: the Kids-CAT. Quality of Life Research, 24(4), 871-884. https://doi.org/10.1007/s11136-014-0812-7
Herrmann-Garitz, C., Muehlan, H., Bomba, F., Thyen, U. & Schmidt, S. (2015). Konzeption und Erfassung der gesundheitsbezogenen Transitionskompetenz von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen – Entwicklung und Prüfung eines Selbstbeurteilungsinstrumentes. Gesundheitswesen(EFirst).https://doi.org/10.1055/s-0035-1549986
Schmidt, S., Herrmann-Garitz, C., Bomba, F. & Thyen, U. (2015). A multicenter prospective quasi-experimental study on the impact of a transition-oriented generic patient education program on health service participation and quality of life in adolescents and young adults. Patient Education and Counseling. https://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2015.10.024
Devine, J., Otto, C., Rose, M., Barthel, D., Fischer, F., Mühlan, H., Nolte, S., Schmidt, S., Ottova-Jordan, V., Ravens-Sieberer, U. (2014). A new computerized adaptive test advancing the measurement of health-related quality of life (HRQoL) in children: the Kids-CAT. Quality of Life Research, 1-14. https://doi.org/10.1007/s11136-014-0812-7
Herrmann-Garitz, Muehlan, H., C., Bomba, F., Thyen, U., Schmidt, S. (2017). Konzeption und Erfassung der gesundheitsbezogenen Transitionskompetenz von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen – Entwicklung und Prüfung eines Selbstbeurteilungsinstrumentes. Gesundheitswesen 2017, 79, 491-496. https://doi.org/10.1055/s-0035-1549986
Muehlan, H. & Schmidt, S. (2013). Versorgungsbezogene E-Health-Anwendungen und Lebensqualität: Empirische Befunde und konzeptuelle Perspektiven. Psychiatrische Praxis, 40, 307-312. https://doi.org/10.1055/s-0033-1349489
Kamp‐Becker, I., Schröder, J., Muehlan, H., Remschmidt, H., Becker, K. & Bachmann, Chr. .J. (2011). Health‐related quality of life in children and adolescents with autism spectrum disorders. Zeitschrift für Kinder‐ und Jugendpsychiatrie, 39, 123‐131. https://doi.org/10.1024/1422-4917/a000098
Bachmann, Chr., Lehr, D., Janhsen, E., Sambach, H., Muehlan, H., von Gontard, A. & Bachmann, H. (2009). Health Related Quality of Life of a Tertiary Referral Center Population With Urinary Incontinence Using the DCGM‐10 Questionnaire. TheJournalof Urology, 182, 2000‐2006. https://doi.org/10.1016/j.juro.2009.03.065
Fava, L., Muehlan, H. & Bullinger, M. (2009). Linking the DISABKIDS modules for health-related quality of life assessment with the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Disability & Rehabilitation, 31, 1943‐1954. https://doi.org/10.1080/09638280902874188
Bullinger, M., Schmidt, S., Petersen, C., Erhart, M., & Ravens-Sieberer, U. (2007). Methodische Herausforderungen und Potentiale der Evaluation gesundheitsbezogener Lebensqualität für Kinder mit chronischen Erkrankungen im medizinischen Versorgungssystem. Medizinische Klinik, 102(9), 734–745.
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Schmidt, S., Petersen, C., Muehlan, H., Simeoni, M.C., Debensason, D., Thyen, U., Müller‐ Godeffroy, E., Vidalis, A., Tsanakis, J., Hatziagorou, E., Karagianni, P., Koopmann, H., Baars, J., Chaplin, J., Power, M., Atherton, C., Hoare, P., Quittan, M., Schuhfried, O. & Bullinger, M. (2006). TheDISABKIDS Questionnaires ‐ Quality of life questionnaires for children with chronic conditions. Handbook. Lengerich: Pabst Science Publishers.
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